Malena hercegovačka heroina Ana Rita Puljić jučer se vratila na liječenje u Zagreb. – U srijedu nam je prijem u bolnicu, a u četvrtak prima četvrtu dozu Spinraze – potvrdila nam je jučer Marija, majka malene Ane Rite, piše Večernji list BiH.
U ovoj godini trogodišnja djevojčica, kojoj je, unatoč prikupljenom i uplaćenom novcu, zbog prvotne odluke ministra zdravstva Republike Hrvatske Milana Kujundžića, liječenje umalo bilo uskraćeno, treba primiti još dvije injekcije Spinraze. Jedna injekcija košta 86 tisuća eura, a velikim brojem humanitarnih akcija, u kojima su prednjačile “Mostarske mame”, ali se uključio velik broj dobrih ljudi iz BiH i regije, do sada je prikupljen novac za njih šest, odnosno za ovu godinu.
Majka Ane Rite nada se kako će se pitanje financiranja ove terapije riješiti u BiH, jednako kao i u Republici Hrvatskoj, odnosno da će Zavod snositi troškove liječenja jer je njezina djevojčica doživotno osuđena na primanje Spinraze.
– Za sada je liječenje na račun države u Republici Hrvatskoj odobreno djeci s tipom 1, koja nisu na respiratoru. Trenutačno ih je četvero s takvom dijagnozom – ističe Marija.
Dodaje kako se promjena na zdravstvenom stanju malene Ane Rite vidjela već nakon primanja prve doze.
– Noge je mogla zadržati dok leži po nekoliko minuta, nakon treće su nožice još čvršće i ručice uspijeva podići. U prvoj godini treba primiti šest injekcija, a onda svake iduće godine slijede po tri. Ako ne bude dostupna neka nova terapija, ona ostaje na Spinrazi doživotno.
Nadamo se kako će i njoj naše zdravstveno osiguranje pokrivati troškove u budućnosti kao što je slučaj i u Hrvatskoj za tip 1. Jer se promjene vide, lijek djeluje – zaključila je majka ove hrabre djevojčice.
Podsjetimo, sve je krenulo dirljivim pismom koje je objavila Anina majka Marija, a u kojem opisuje ovu djevojčicu kojoj je jedina želja zaplesati sa svojim vršnjakinjama. Ana Rita je rođena 23. svibnja 2014. S godinu dana starosti poslana je na zagrebačko Rebro, gdje je ubrzo ustanovljena teška dijagnoza – spinalna mišićna atrofija tipa 2. Ana se nikada nije mogla osloniti na svoje noge, a prije početka liječenja su joj i ruke bile jako oslabjele, samim time i pluća. Terapiju je počela primati u posljednji trenutak.
7 komentara
Po cemu je ova mala vaznija od druge dice
Sto je u tim injekcijama pa su tako skupe,zar su troskova proizvodnje tih lijekova toliko veliki ili ciljano napumpani da izvlače novac narodu???pita li se to tko?to jednostavno nije normalno,bi na zalost ana rita ima na tisuće u našoj državi i svugdje u svijetu kojima stosta treba a zbog kojekakvih interesa osudjenih su na nistavilo zivota ili smrt,narod ne moze naplacati koliko ovi farmaceuti mogu uzimati novaca,a opet novac dobije samo netko a ostali o kojima se ne pise ni ne postoje,njihove muke nitko ni ne zna niti cuje!,to je licemjerno drustvo!
Mali Andeo zrelim ti puno sreće i zdravlja
Potpuno se slažem. Ova mala nije jedina bolesna. Ljudi moji mnogo je nažalost bolesnih. Naporni ste s ovom malom
Zelim i ja puno sreće i zdravlja ali nije jedina
Malena, sve najbolje ti zelim!
Za G, pomozi a ne samo zelje