Djeca s teškoćama i dalje u izolaciji

Evo, polako se vraćamo u tu neku „NOVU NORMALNOST“ nakon izolacije i mirovanja u mnogim radnim, društvenim, socijalnim, odgojnim i eklezijalnim područjima.

Škole se on-line završavaju, vrtići polako počinju s radom, samo djeca s teškoćama u razvoju ostaju negdje „ni tamo – ni vamo!“

Za vrijeme on – line nastave, i oni malobrojni učenici iz malobrojnih razreda djece s poteškoćama koji su možda i dobijali nekakve on-line prilagođene sadržaje – nisu imali i on-line asistente koji bi im pomogli u usvajanju nastavnog i odgojnog gradiva – tako da je većina roditelja uz dodatni „koronavirusni stres“ u svom životu, imala i stres cjelodnevnog boravka sa svojim djetetom s teškoćama u izolaciji uz još novopridodanu ulogu i asistenta u nastavi. Doista je za neke roditelje sve to skupa bilo previše!

Kriza je zahvatila sve sektore gospodarstva, a najpogođeniji su opet oni najslabiji. Brojne Udruge se gase ili su pred gašenjem jer nema dovoljno sredstava za rad. A upravo nevladin sektor, odnosno civilno društvo je kičma i Hrvatske i BiH kao države. Većinom su UDRUGE te koje hrane i opremaju beskućnike, nepokretnima nose hrane, daju rehabilitaciju djeci ili nude nove terapije, nude organizirani prijevoz i dnevni boravak, odnosno terapijske radionice za djecu i odrasle s teškoćama.

Povećana naknada roditeljima njegovateljima – kupovanje glasova

Jedna majka djevojke s cerebralnom paralizom, Vesna Ferluga – Antić, ovako je komentirala povećanje naknade roditeljima njegovateljima u Hrvatskoj: „Da, povećali su nam status roditelja njegovatelja i to je dobro, ja ću osobno lakše plaćati rehabilitaciju i lijekove za moju kćer. Ali, svjesna sam toga da ne bi ništa povećali da se nije baš u predizborno vrijeme digla ovolika hajka i optužbe zbog uzetih 450 milijuna koja su bila namijenjena zapošljavanju osoba s invaliditetom. Ovo povećanje je flaster kojim si je HDZ zatvorio ranu koju si je sam svojim bešćutnim potezom otvorio. Ovo je kupovanje glasova a ne socijalna osjetljivost. Hvala im, biti će sad nešto lakše, ali nisu me kupili.

Tek ako počnu graditi stambene zajednice, ako poboljšaju skrb u domovima i izgrade još koji dom dostojan čovjeka sa više zaposlenog stručnog osoblja, ako rehabilitaciju ne budem morala privatno plaćati, ako lijekovi za epilepsiju i sva potrebna oprema za osobe s tjelesnim oštećenjima bude besplatna, ako konačno budem znala što će biti i kamo će završiti moje dijete kad me ne bude bilo, ako se ne budem morala plašiti da će sa svojih 30 godina završiti u staračkom domu ili psihijatriji jer drugdje mjesta nema, i na žalost još je previše tih “ako”. Kupiti me može jedino netko kome je zaista stalo.“

Skandalozni primjer youtuberske zvijezde Myke Stauffer

A kako nikome baš nije puno stalo govori ova tužna priča o kojoj se ponegdje pisalo prošlih dana. Radi se o događajima oko američke youtuberice Myke Stauffer i njezine obitelji koja je zahvaljujući usvajanju siročeta iz Kine, djeteta s teškoćama i s autizmom, nenadano postala hit na društvenim mrežama i svojim videoklipovima zgrnula milijune. Ali kako je život s malim autističnim i ne baš instagramičnim Huxleyem postajao zahtjevan, odlučili su ga se riješiti, pa su ga dali novom udomiteljskom LGTB paru i to „dvjema mamama“. Mislili su da će mališa samo neprimjetno nestati iz njihovih života, ali ipak se podigla medijska prašina oko svega.

Ima li ova priča pouku? Što nam govori ovaj postupak o djeci s poteškoćama u razvoju i njihovom uključivanju u svijet i život? Da li je stvarno ovaj svijet došao dotle da se odričemo djece i roditeljskih prava jer nam djeca nisu instagramična, remete idilu i zahtijevaju od nas previše žrtve?

Bolno pitanje

Nedavno je i mene jedna moja poznanica upitala, nakon što smo razgovarale o tome kako smo preživjeli ovo „korona-vrijeme“ – pa sam joj odgovorila kako je s Filipom bilo ponekad naporno jer mu je nedostajao ritam odlazaka u Centar „Marija Naša nada“, pa škola, pa si mu stalno morao izmišljati neku zanimaciju (Bogu hvala s tim su se najviše mučile njegove sestre), pa izluđivanje koje čini kad ti ponavlja 1000 puta neku stvar ako ju nije našao, ili ako je nije bilo tog dana po redu, ili je preskočio neki crtić, pa kako se po noći često budio i loše spavao te sve nas budio…, dakle pitala me: Zašto ga ne bismo dali u neku ustanovu?

Ostala sam šokirana? Kao prvo: koju ustanovu? Kod nas u BiH ne postoji nikakva adekvatna stambena ustanova za autiste ili za bilo koju djecu s teškoćama? O tome naravno još nijedno ministarstvo nije povelo računa. Oni se još bakću sa ambulantnim ili terapijskim tretmanima kod djece s teškoćama jer ni njih nema dovoljno. O ustanovama za dnevni boravak u kojima će biti radna terapija ili neki program – mi u Hercegovini možemo još samo sanjati!!! Dakle zasada postoje samo neke prepune, prastare psihijatrijske ustanove u kojima bi ga jedino punili lijekovima kako bi bio miran!!! Koliko je djece s autizmom ili drugim teškoćama i danas ostalo u izolaciji – ostalo kod kuće jer jednostavno ih nema TKO i nema ih se GDJE odvesti kako bi imali nekakav program i zanimaciju barem 4-8 sati na dan i kako bi njihovi roditelji mogli nešto raditi i zaraditi???

A još važnije od ovog prvog je: Kakvo god moje dijete bilo, ono je moje dijete i koliko god traži žrtve, toliko daje i blagoslova. A o šoku, ranama i emocionalnoj povezanosti koju Filip ima sa svima nama i vjerujem sva djeca sa svojim roditeljima i obitelji – koju nekad mogu, a nekad ne mogu izreći, ali je nose u srcu – to da mu oduzmemo kako bi nama bilo lakše – ne mogu ni pomišljati!

Zato se samo pitam, kakav smo to svijet stvorili i kakav to svijet stvaramo kad nam ljubav i žrtva postaju najveći životni teret? A društvena, socijalna i politička okolina i dalje nemaju interes i ne nude odgovore! Za mnogobrojnu djecu i osobe s teškoćama vrijeme izolacije se i dalje nastavlja. Samo je još bolnije!

Paula Tomić